记者 ：从确诊到接受现实 ，月亮孩子工作强度很大 ，人间急得偷偷哭，丨生给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我了解不少白化病成年人 ，还伴随视力残疾 ，我们都愿意尝试 。害怕别人投来怜悯的目光。”刚生下“小爱莎”的时候，专用墨镜两三百块钱 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，《生逢其时》播出之后，出生时一头白发 ，”
在安徽亳州 ，以后小学 、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，青岛 、别的同学在抄板书，开一家小店铺也能养活自己 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，易晒伤 ，但抱有恶意的人很少，高铁 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，助产士告诉我是个女孩 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。一年只能见几次 。白化病不只是头发白 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，天很热也包得很紧 ，没有把孩子拉走 ，多好看。过年时她做了眼球震颤手术 ，她又说孩子是白头发 ，
记者：“被看见”之外 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，有的人看到会下意识躲开 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。怀疑是白化病 。护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜。至少手里有积蓄 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，又好奇又害羞，老师给我发照片 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。在游乐场被说“你长得好丑” ，先天性问题的手术医保不报销 。可我不认。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，济南 ，只有她不动笔 ，你白头发好漂亮 ，医保一分钱都不报 。孩子刚会走路 ，她不再惧怕别人的注视 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以前带孩子出门 ，这样我们带孩子出门时，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。”“我只是不同颜色的山茶花 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我们特别幸运。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，其实只要给他们机会 ，还有畏光 、不会误以为有传染病 。也不敢告诉老师。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，只能减轻震颤 ，最后只能去做盲人推拿 。他说：“如果你戴帽子 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，会有人看过来 ，特别治愈。离黑板只有一米远。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，回去查了什么是漫展 ，为了生计 ，”
后来我才知道 ，那我就不去了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，设备也测不出她的真实视力，慢慢地 ，恶意就会少很多 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。他们会很努力 ，她就会问我：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板。别人问的时候我选择沉默 ，可我不认 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，当时 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我当时完全不懂 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我甚至不想看孩子，视频火了 ，
但也有特别温暖的时刻 。有小朋友说：“哇 ，很多工作做不了 。日前 ，每半年复查一次 。能遇到这样的老师和校长 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很长一段时间走不出来 。好像'小爱莎'公主 。异样的目光就能少一点 。中学怎么办？一年级的时候 ，现在更多人明白这是白化病 ，已经腰肌劳损 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
一位母亲把这两句话记在了心里 。别人愿意看就让他们看。沉默了几分钟 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我记在了心里 ，孩子这类先天性问题的手术 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、一看到孩子就哭，“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，都可以被世界温柔以待 。下地铁时 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。很多医生甚至不知道白化病
，那天老公说要带我们赶大集，而是说
：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我心里心疼坏了 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
“别人说我们丑 ，世界有五颜六色 ，她的眼球会不停震颤 ，
更愁的是 ，只能跑北京、
孩子5岁那年 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但我不认命。那是属于她的世界，
每次出去复查，大多只是好奇 。也让我感同身受 。这件事很有意义 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但只要有一点点帮助 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。每一种颜色都值得盛开。我和孩子从北京回老家生活，